wtorek, 11 października 2016

Droga do macierzyństwa - wspomnienia matki epileptyczki

Dzieci - od zawsze marzyłam, by kiedyś mieć własne. Nie wyobrażałam sobie przyszłości bez bycia matką. Jednak w ciągu ostatnich lat wiele razy usłyszałam, że to moje największe z marzeń się nie spełni.

Bóle głowy zaczęły się po śmieci ojca, gdy miałam 16 lat. I to bóle tego typu, że migrena przy nich to pikuś. Zdarzały się już wcześniej - raz na kilka/kilkanaście miesięcy i trwały 3-4 dni. Tym razem tak nie było. Ból był jeszcze silniejszy. Z początku pomiędzy atakami były przerwy kilkudniowe, z czasem chwil wytchnienia było coraz mniej, aż po czterech latach ból zaczął być ciągły. Przez te cztery lata szukałam pomocy u neurologów - najczęściej słyszałam: "jesteś za młoda, żeby chorować", "to depresja po śmierci rodzica" etc. Żadnych badań, żadnej konkretnej diagnozy. Dopiero gdy miałam 20 lat udało mi się dostać do szpitala na diagnostykę. Pierwsze przypuszczenia tamtejszego lekarza brzmiały jak wyrok - złośliwy guz mózgu. Jak się potem okazało - guz był (i jest do dzisiaj), ale mały i łagodny. Gorsza od niego jednak okazała się diagnoza na podstawie badania EEG - PADACZKA. Ale jak to? JA NIGDY NIE MIAŁAM NAPADU! Nieważne, EEG jest złe, zaczynamy leczenie.

Leki przeciwpadaczkowe... Od kilku do kilkunastu tabletek dziennie, które wyniszczają ci organizm i psychikę. Okazałam się wyjątkowo wrażliwa na ich skutki uboczne. Lek nr 1 - drżenie dłoni, stłukłam przez to probówki na laboratorium z chemii nieorganicznej - musiałam tłumaczyć prowadzącemu, że nie mam przerwy w ciągu alkoholowym tylko epilepsję. Lek nr 2 - wysypka, przez sen drapałam się do krwi, w ciągu dnia nie mogłam wytrzymać, takiego świądu nie czułam jeszcze nigdy. Lek nr 3 - 30 kg w pół roku, przy zdrowym odżywianiu i ćwiczeniach 5 razy w tygodniu. Lek nr 4 - zmiany osobowościowe, agresja. Długo by wymieniać dalsze leki i skutki jak depresja polekowa, problemy z pamięcią, zawieszenia itd., czy obecnie walka z polekowym zniszczeniem wątroby.
A głowa jak bolała tak boli - bez przerwy. Przyzwyczaiłam się, jednak czasami są dni, gdy jest jeszcze gorzej.

Z jeszcze większą niekompetencją lekarzy spotkałam się w przypadku bólu jajnika - od czasu do czasu zabolał. Ginekolog twierdzi, że pewnie owulacja - mówię, że ból zdarza się w różnych dniach cyklu. Dla niej to nieważne, dalej upiera się przy swoim. W porządku, bardziej mnie boli głowa, zakłucie w jajniku pewnie nic nie znaczy. Po tym jak zdiagnozowano u mnie padaczkę, przestałam odpuszczać lekarzom i zaczęłam naciskać - tym bardziej, że ból się zwiększył, potrafiłam nagle zgiąć się w pół z bólu i nie umiałam wyprostować. Ale nie, pani doktor nie zrobi USG, bo nie widzi potrzeby. No nic - idę do innego lekarza. I tutaj słowa, których miałam nadzieję nigdy nie usłyszeć - NIE BĘDZIE PANI MIAŁA DZIECI. NIGDY. Przerażona, zrozpaczona szukam innego lekarza, żeby potwierdził diagnozę (mając jednocześnie nadzieję, że ją odrzuci). Znalazłam, idę - zrobione porządnie USG, mina lekarki poważna. Tak, tamten lekarz się mylił - ale to wygląda na RAKA JAJNIKA. Wyszłam z gabinetu, spojrzałam na mojego obecnie już męża i się rozryczałam. Dopiero w domu do mnie dotarło, że jak ta lekarka może stawiać taką diagnozę bez zrobienia markerów nowotworowych? Zrobiłam prywatnie to badanie - markery w normie! Teściowa (obecnie) poleciła mi znajomego ginekologa - doktor zrobił USG i złapał się za głowę jak mu opowiedziałam o poprzednich diagnozach. Tak, mam nowotwór, ale łagodny - to ohydny potworniak. Miałam szczęście, że trafiłam na tego lekarza, bo udało mu się uratować dużą część jajnika (każdy kolejny ginekolog, który mnie badał twierdził, że przy takim guzie usuwają cały jajnik, bo "nie chce im się bawić") i tylko dzięki temu MAM DZISIAJ CUDOWNEGO SYNA, bo jak się okazało - drugi jajnik jest nieczynny.

Wracając do epilepsji - po dwóch latach od operacji ginekolog wyraził zgodę na starania o ciążę. Wcześniej już zaczęłam się do niej przygotowywać, przede wszystkim pod kątem neurologicznym. Skonsultowałam się z kilkoma lekarzami, każdy mi powiedział, że absolutnie mam nie rezygnować z macierzyństwa przez padaczkę, tym bardziej, że nie mam napadów. Chciałam przygotować się jednak do ciąży najlepiej jak potrafię, żeby mieć pewność, że zrobiłam wszystko, co w mojej mocy.
Jak na kawałek działającego jajnika, to w ciążę udało mi się zajść bardzo szybko, bo już w czwartym cyklu starań. Test zrobiłam tydzień przed spodziewaną miesiączką, bez złudzeń, że może być pozytywny, ale była na nim delikatna druga kreseczka - tylu łez, łez szczęścia, nie wylałam jeszcze nigdy. Drugiego dnia zrobiłam już badanie beta HCG z krwi, które potwierdziło wzrost hormonu we krwi. Tydzień później zaczęłam mieć zawroty głowy - ciągłe, bardzo silne (jak się potem okazało - trwały całą ciążę). Neurolog stwierdził, że to przez padaczkę i zabronił mi pracować, za wszelką cenę miałam też unikać stresu - ciąża od początku była wysokiego ryzyka.
Padaczka kwalifikuje do badań prenatalnych. Chyba nigdy się nie bałam tak jak tego dnia... Testy z krwi wyszły dobrze. Natomiast USG - to był najgorszy dzień mojego życia, to pewne. Lekarz robiąc badanie długo się czemuś przyglądał. W pewnym momencie rzucił do mnie: "brak podziału mózgu, jechać do szpitala na terminację ciąży". Zaczęłam cała drżeć. Przecież widziałam bijące serce mojego maluszka!!! A teraz mają go zabić?!!! Jednak jestem biologiem i dobrze wiem, co oznacza brak podziału mózgu. Wiem, że nie mogłabym sprowadzić takiego bólu, takiego cierpienia na to maleństwo, na te maksymalnie kilka dni życia, które by miało po porodzie. Do lekarza chyba dotarło, że ma epileptyczkę na leżance i że właśnie doznałam tak silnego wstrząsu, że zaraz mogę dostać napadu, więc chamsko rzucił: "rozebrać się, zrobimy jeszcze dopochwowo". W momencie, gdy się rozbierałam myślałam tylko "Boże, nie, daj żyć mojemu dziecku". Nie ma nic gorszego, nie ma gorszego uczucia niż to - nawet teraz, pisząc to, mam łzy w oczach. Gdy mówią ci, że twoje dziecko ma umrzeć, czujesz jak pęka ci serce. Przeżyłam wiele złego, wiele złych chwil, ale nie ma żadnego porównania. Tę maleńką kruszynkę pokochałam w dniu, w którym zobaczyłam drugą kreskę na teście. Drugie badanie: "dobra, w porządku jednak". Wyszłam z tego gabinetu totalnie otępiała. Drugiego dnia dotarło wszystko do mnie z całą mocą - jest dobrze, dzieciątko jest zdrowe, ale takie emocje musiały mieć swoje ujście. Wyłam, bo zwykłym płaczem tego nie można nazwać, cały dzień. Drugie badanie prenatalne musiałam mieć też u tego lekarza - było na NFZ, nie pozwolili zmienić. Uparłam się, że mąż ma być w gabinecie - doktorek bardziej się dzięki temu pilnował, nie rzucał głupimi tekstami. Zapytał tylko, czy badania z krwi wyszły na pewno dobrze. Później stwierdził, że "coś mu się przywidziało". Tragedia. Czytałam opinie o tym lekarzu - wręcz idealne, ale oczywiście od pacjentek prywatnych. Jak się ostatecznie okazało - dwa dni przed porodem - szanowny pan doktor nie zauważył jednej, bardzo istotnej rzeczy - że w pępowinie brakuje jednego naczynia!
Dobrze, że moja ginekolog prowadząca jest prawdziwym lekarzem z powołania. Wiedziałam, że będę musiała chodzić średnio dwa razy w miesiącu na wizytę przy mojej chorobie, dlatego szukałam lekarza w ramach NFZ. Po prostu nie stać nas było na takie wydatki. Zaczęłam chodzić do pani doktor jeszcze przed ciążą, żeby mieć pewność, że jest dobra. Świetnie mnie przygotowała do ciąży, prowadzenie wspaniałe, bardzo dokładne, nie było u niej miejsca na wątpliwości. Nawet, gdy byłam w szpitalu, to jeździła tam lub dzwoniła do pracujących tam lekarzy.
Właśnie - szpital - od samego początku i ja i moja ginekolog przeczuwałyśmy, że wyląduję na oddziale patologii ciąży. Na luteinie byłam już od 10 tygodnia ciąży (i tak zostało do samego rozwiązania). W połowie ciąży miałam stan padaczkowy (wcześniej nigdy nie miałam napadu, a tu dostałam kilka pod rząd), kolejnego dnia zaczęłam odczuwać silne bóle brzucha. Skontaktowałam się z ginekolog, kazała natychmiast zgłosić się na oddział. Wszystkie badania w porządku, po porządnych dawkach magnezu ból minął, ale i tak trzymali mnie jeszcze kilka dni na obserwacji. Od tej pory skurcze miałam często, ale nieregularne. Musiałam dodatkowo zwiększyć dawkę leków, bo najważniejsze było wyeliminowanie napadów, które mogły bardziej zagrozić dziecku niż leki. Kazano mi uważać na siebie jeszcze bardziej. No i jakoś się udawało - cieszyłam się ruchami maluszka, tym jak ładnie rośnie. Jednak ten strach przed napadem ciągle we mnie był, tym bardziej, że miałam napad częściowy - krótkotrwałe wyłączenie umysłu - schodząc ze schodów i w zaawansowanej ciąży z nich spadłam. Jeszcze nigdy tak bardzo nienawidziłam epilepsji jak tego dnia. Centymetry dzieliły nas od nieszczęścia. Ale udało się doczekać tego trzeciego trymestru. Cały 36 tydzień spędziłam na patologii ciąży, bo miałam bardzo silne aury (objawy zwiastujące napad) i lepiej, żebym była w razie czego w szpitalu. Ordynatorka zdecydowała, że nie możemy czekać, dla dziecka będzie lepsze szybsze przeprowadzenie cesarskiego cięcia. Termin ustalili mi na poniedziałek, a 22 maja, w niedzielę, dostałam skurczy i rozpoczęła się akcja porodowa - rozwijała się bardzo szybko, ledwie zdążyli z wykonaniem cięcia. I tak o 15:54 powitaliśmy na świecie naszego Piotrusia Pana. Największe szczęście jakie nas spotkało, warte każdej wylanej łzy.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz